Первые месяцы провел на аппарате ИВЛ: история маленького героя марафона «Крылья»

Еще одним героем благотворительного марафона «Крылья» станет 6-летний Леша Дзевенис. Его основной диагноз – синдром Веста, это тяжелая форма эпилепсии. Как следствие, ребенок страдает и ДЦП. Деньги, собранные на марафоне, пойдут в том числе и на лечение мальчика.

В конце марта 2020 года Леше исполнилось уже 6 лет, но в своем развитии – и физическом, и умственном – он еще не достиг этого возраста. «Леша родился 29 марта в 2014 году, родился на 30 неделе из-за отслойки плаценты. У него была гипоксия, кровоизлияние. 2 месяца он пролежал на ИВЛ. Нас выписали и начались у нас проблемы», – рассказывает мама мальчика.
С 8 месяцев у ребенка начались приступы эпилепсии. Количество приступов, говорит мама, доходило до ста в день. Боролись с этим недугом полтора года. В итоге помог мальчику врач из Новосибирска.

«Приступы ушли уже после второго укола, с тех пор он начал более-менее развиваться, – говорит Юлия Дзевенис. – Сейчас наш основной диагноз – синдром Веста, это вид эпилепсии, как следствие ДЦП, двойная гемиплегия (полная потеря возможности произвольных движений (паралич) в ноге и руке), тетрапарез (повышенный тонус мышц верхних и нижних конечностей), грубая задержка психомоторного развития, частичная атрофия зрительного нерва».

Несмотря на многочисленные диагнозы сына, мама не теряет оптимизма и продолжает заниматься развитием ребенка. Это дает свои результаты – Леша стал свободнее двигать ногами и руками, может вставать на корточки и выпрямлять руки – правда, всего на несколько секунд.

«Процесс идет медленно, но верно. Главное, что мы движемся вперед! Врачи не рисуют перспектив никаких, все зависит от нас – как мы будет заниматься. Сейчас преподаватели им довольны, он уже может выбрать нужный цвет из предложенных, животное, которое ему называют, начинает говорить слоги», – перечисляет Юля маленькие достижения Леши. Деньги, которые будут собраны на благотворительном марафоне «Крылья», пойдут и на реабилитацию Леши Дзевенис. Как и другие дети с диагнозом ДЦП, он пройдет курс кинезиотерапии в детской городской больнице Благовещенска.

Мама мальчика заранее благодарна всем, кто окажет помощь ее сыну и другим детям: «Огромное спасибо, это передышка в плане финансов. Нам эти занятия очень помогают. Но не всегда материально это можно позволить себе. Людям большое спасибо, которые в этом участвуют и помогают нам».

Благотворительный марафон «Крылья» в этом году пройдет 27 июня. Это совместный проект ИА «Амур.инфо» и амурского отделения Российского детского фонда. На собранные средства проведут курс лечения для детей методом кинезиотерапии. На один курс для 30 детей необходимо более 500 тысяч рублей.

Деньги на лечение детей можно перечислять уже сейчас. Для этого необходимо отправить СМС на короткий номер 3434 со словом АМУР и через пробел указать сумму пожертвования. Например, АМУР 300. Перед отправкой специалисты рекомендуют убедиться, что абонент находится НЕ на корпоративном тарифе и у него НЕ установлен запрет на отправку СМС на короткий номер. Также необходимо убедиться, что на мобильном балансе достаточно средств. После денежного перевода на балансе должно остаться не менее 50 рублей – это требование большинства мобильных операторов. Допустимый размер пожертвований через СМС составляет от 10 рублей до 15 000 рублей.

После отправки СМС в ответ придет запрос о подтверждении платежа. Нужно отправить ответное сообщение. Подробная инструкция размещена на официальном сайте Амурского отделения Российского детского фонда. Зайдя на сайт, нужно нажать на кнопку «Начать помогать» и следовать дальнейшим инструкциям.

За шесть лет в рамках благотворительного марафона «Крылья» было собрано 3 809 175 рублей. На эти средства 210 маленьких амурчан прошли курс лечения методом кинезиотерапии.

В этом году к эфиру марафона приурочен конкурс «Крылья: минута для славы». Все желающие смогут поделиться своими достижениями, прислав в адрес редакции минутный видеоролик. До 20 июня конкурсные видео с пометкой КРЫЛЬЯ можно присылать на электронную почту promo8@alphatv.ru или на WhatsApp 8-9145-388-400 с указанием имени и фамилии героя съемки, контактного телефона. Также нужно приложить небольшой рассказ о рекорде (до 10 строк).

Лучшие видеоролики будут показаны в прямом эфире благотворительного марафона «Крылья» 27 июня с 11:00 до 14;00 в инстраграм-аккаунтах @amur.info и @alphatvnews, на сайте Амур.инфо и на Youtube-канале amur.info.

Подробнее о марафонах прошлых лет можно узнать на сайте Амур.инфо в разделе #Крылья.
Опубликовано 27.06.2020 на портале
Амур.инфо