Когда сотрудники Алтайского краевого отделения Российского детского фонда слышат слово «бабочка», в их сознании всплывает не образ насекомого, порхающего с цветка на цветок, а редкое генетическое заболевание «буллезный эпидермолиз». Из-за тонкой нежной кожи людей с таким диагнозом называю «бабочки» — красивое название страшной болезни.
В регионе проживает три девочки, у которых диагностирована самая тяжелая дистрофичная форма. Благотворительная организация оказывает им весомую поддержку, это дает детям возможность полноценно жить и развиваться.
Достучаться до небес
Ольга и Кирилл (будущие мама и папа уникального ребенка) познакомились во Всероссийском детском центре «Океан», оба работали вожатыми. Их любовь возникла под шум прибоя Японского моря и вечные песни о дружбе... Счастливые родители радовались появлению дочки. Казалось, ничто не может нарушить их семейную идиллию. Но незаживающие ранки на губе и пальчике ноги стали первыми сигналами — с ребенком чтото не так. Предварительный диагноз был установлен в пять месяцев, точный — только в три года, в Германии. Тогда о редкой болезни мало что знали российские врачи. Для семьи это было непросто — научиться жить с учетом возможностей и потребностей особенного младенца. Ольга всеми силами сопротивлялась, не хотела мириться с болезнью дочери, слышать не могла об инвалидности. Молодой маме казалось, что всё можно исправить, что есть какоето волшебное средство, которое сделает её малышку здоровой. Однако для полноценного ухода за ранимой эрозийной кожей ребёнка требовались специальные и дорогостоящие медицинские изделия, самостоятельно справиться с этим семья не могла. В Алтайское краевое отделение РДФ родители обратились, когда Александре было 2 года, сейчас ей 11 лет. Все эти годы девочка получает помощь организации...
Сашенька Ковальчук — любимица детского фонда. Да и кто может остаться равнодушным при виде улыбчивой красавицы с рыжими волосами — настоящее солнышко.
Сейчас девочка учится в 5 классе общеобразовательной школы, круглая отличница. Профессионально занимается народным вокалом и немного играет на фортепиано — в медицинских целях, чтобы не срослись пальцы рук, такое часто случается при буллезном эпидермолизе. Семья привыкла к индивидуальным особенностям своей дочери. Мама умело подбирает гардероб. Идеальный для Саши вариант — блузки с длинными рукавами и брюки. Девочка с удовольствием участвует в школьных мероприятиях, была ведущей на выпускном балу в 4 классе. У Александры много друзей, которые её ценят и любят. И только самые близкие знают, что этот успешный ребёнок ежедневно переживает многочасовые перевязки, вызывающие физические и моральные страдания. Есть в жизни Сашеньки черные полосы в прямом смысле этого слова — когда пузыри, неизбежные спутники коварного недуга, появляются на поверхности глаз и веках, вызывая приступы острой боли. Мир на несколько дней погружается в темноту.
И все-таки Саша надеется на лучшее, на то, что учёные обязательно найдут спасительное средство, которое если не излечит таких, как она, детей полностью, то даст возможность прожить долгую и счастливую жизнь. Девочка на собственном примере убедилась, что, если о чём-то долго и упорно мечтать, задуманное обязательно исполнится.
Таким заветным желанием был для неё младший братик. Родителей пугала перспектива рождения второго ребёнка: вероятность того, что малыш унаследует недуг, была очень высока. Но, видимо, у Саши своя связь с небесной канцелярией — стороны договорились. В декабре 2019 года в семье появился абсолютно здоровый младенец с золотистыми волосами. Саша назвала его Владиславом. Брат и сестра души не чают друг в друге.
Сейчас отважная девочка мечтает научиться кататься... на фигурных коньках. При её заболевании такое увлечение невозможно, но... кто знает, при её-то связях с Всевышним…
В ожидании семьи
Председатель регионального отделения РДФ Оксана Овчинникова узнала о Ксении в марте 2020 года, через несколько дней после появления ребёнка на свет в краевом перинатальном центре «Дар». Мама с папой, дав имя дочке и получив свидетельство о рождении, вскоре от неё отказались, узнав диагноз — буллезный эпидермолиз, отягощенный аплазией (отсутствием) кожи на ноге. Как ни уговаривали их врачи, сколько ни приводили примеров того, что такие дети успешно адоптируются в современном мире, супруги были непреклонны в своем решении оставить дочь. Кроха оказалась без поддержки близких в самый сложный период, ей предстояло длительное лечение в федеральном центре в Москве.
Сотрудники краевого отделения РДФ взяли на себя приобретение авиабилетов для бригады реаниматологов, а также получение разрешения на перевозку в салоне самолета необходимого медицинского оборудования, в том числе различных колющих, режущих инструментов и кислородного баллона — при нынешних строгих правилах это было непросто.
Почти три месяца малышка провела в московской клинике. Персонал полюбил терпеливую и спокойную девочку. Медсестры часто включали ей музыку, при перевязках пели песни, эту традицию переняли потом и сотрудники Дома ребенка Барнаула, где и живет сейчас Ксюша.
Долгое время коллектив Алтайского краевого отделения РДФ вместе с журналистами местных СМИ пытался найти девочке приёмных родителей, сюжеты о ней набирали более миллиона просмотров в интернете. В офис организации поступали звонки со всей уголков страны и из-за рубежа. Сердца многих людей встревожила эта история. Но дальше большого сочувствия дело не доходило...
Сотрудники детского фонда предприняли рискованную попытку связаться с биологической матерью (им удалось разыскать её номер телефона), через мессенджер «WhatsApp» направили сообщение, скрестив на удачу пальцы, но... женщина, прочитав послание, заблокировала контакт.
В декабре 2021 года казалось, что чудо свершилось. Ксюшу забрали в семью. Увы, девочка пробыла в домашней обстановке всего одну неделю. Истинные намерения приёмных родителей быстро вскрылись: к сожалению, их помыслы никак не были связаны с заботой о малышке.
Оксана Овчинникова вместе с коллегами часто бывает в Доме ребенка, видит, как растёт и развивается Ксенька (так ласково называют её сотрудники учреждения). Накануне Нового года получили приглашение на утренник. В кругу радостной нарядной детворы была и их подопечная. В розовом платье с длинной пышной юбкой она напоминала принцессу...
На тумбочке рядом с кроваткой девочки находится икона Ксении Петербургской — подарок руководителя регионального отделения РДФ — тёзки малышки, если брать во внимание не светские, а церковные имена. Оксана Николаевна верит, что святая оберегает кроху и поможет исполнить мечту о любящих родителях, если не Ксюшину (она ещё слишком мала, чтобы загадывать такое желания), то всех людей, которым дорог этот ребёнок.
Материнская любовь
Спустя месяц после рождения Ксюши, в апреле 2020 года, в Алтайском крае родилась ещё одна девочка с дистрофичной формой буллезного эпидермолиза. Ее навали Виталиной. Это особенное для семьи Ениных имя, состоящие из первых букв имён близких людей девочки: папы — Виталия и старшей сестры — Алины. Диагноз малышке поставили сразу после рождения и в срочном порядке, также как и Ксюшу, направили в федеральный центр в Москву. В клинике Жанна, мама ребёнка, получила всю необходимую информацию о заболевании, уходе за младенцем с такой особенной ранимой кожей, обзавелась контактами узких специалистов и мамочек, которые воспитывают детей с этим же диагнозом. Женщина твёрдо решила, что сделает всё возможное, чтобы дочка была счастливой, а её жизнь — разнообразной и яркой, такой, как у остальных детей, а возможно, даже и лучше. И если для этого понадобится получить новые навыки или, скажем, достать с неба Луну — не вопрос. Женщина полна решимости, оптимизма и безудержной энергии. В её арсенале десяток изобретений. Например, Жанна наловчилась из перевязочных материалов шить для Виталинки кофточки, тем самым ежедневную болезненную процедуру разматывания и наматывания бинтиков удалось значительно облегчить.
Чудесная малышка развивается, опережая сверстников. Летом прошлого года семья решилась на путешествие, пока не выезжая за пределы Алтая. Девчушка реагировала на смену обстановки хорошо. Планы этого года — вновь отправиться в поездку.
Материнская любовь творит чудеса, и даже ранки заживают быстрее, будь они на теле или в душе.
Вместо заключения
У алтайских девочек-бабочек разные жизненные истории, но всех их объединяет одно — они являются подопечными краевого отделения Российского детского фонда. Сложно представить, что было бы с детьми, окажись они без поддержки благотворительной организации. Каждый год на приобретение мазей и перевязочных материалов расходуются сотни тысяч рублей, в 2022 году эта цифра составила свыше 1,5 миллиона рублей. Дети с буллезным эпидермолизом получают помощь в рамках краевого благотворительного марафона «Поддержим ребенка» — одного из основных проектов организации.
Кстати
Когда верстался номер, стало известно, что супружеская пара из Алтайского края обратилась в службу опеки с серьёзным намерением забрать Ксению в семью. Потенциальные родители созвонились с региональным отделением РДФ, и в ближайшее время состоится их очное знакомство. Символично, что эти события произошли накануне дня рождения малышки. Возможно, на своё двухлетие она получит самый бесценный подарок — семью.