КАК БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПОМОЩЬ ДОХОДИТ ДО АДРЕСАТА

Обрели надежду

Захару восемь с половиной лет. Диагноз — детский церебральный паралич (ДЦП), сопутствующее заболевание — эпилепсия. Когда он появился на свет, врачи не давали утешительных прогнозов. Шансы, что мальчик сможет самостоятельно сидеть, стоять, а уж тем более ходить, казались нулевыми. А недавно Захар пошел! Пусть пока не сам, а при поддержке специальных ходунков, но уверенно, с гордо понятой головой. Такой подарок семья получила благодаря проекту «Поддержим ребенка».

В Алтайское отделение Российского детского фонда мама мальчика впервые обратилась два года назад. Она помнит, как было сложно переступить через принципы и комплексы, чтобы попросить помощи. Гордая, сильная, Олеся привыкла самостоятельно справляться со всеми трудностями, полагаться только на себя и мужа. От советов друзей, предлагавших сходить в благотворительный фонд, только отмахивалась: «Больных детей не сотни — тысячи. Разве всем можно помочь?» А когда у мужа стали задерживать заработную плату на работе и ситуация стала уж вовсе критической, отбросив сомнения, пришла в Алтайское отделение Российского детского фонта, и, как оказалось, не зря.

— Шла и думала: «Что я теряю?» Откажут — развернусь и уйду. Но в фонде меня приняли доброжелательно, и необходимую помощь мы получили очень быстро, — вспоминает она.

Жизнь мам особенных деток, как правило, замкнута в кругу семейных проблем. Ежедневно, ежечасно, ежеминутно они заняты тем, что ухаживают за больным ребенком. А порой хочется просто выговориться, поделиться наболевшим или с кем-то вместе порадоваться. У Олеси не так давно умерла мама, которая была главным помощником и соратником в борьбе с недугом сына. Она не знает, как бы пережила эту потерю, если бы не поддержка фонда.

— Мы познакомились с замечательными людьми, которые протянули нам руку помощи. Не только материальной, но и моральной. Нас научили принимать ребенка таким, какой он есть. Мы поняли, что Захар дан нам не в наказание. Особенный ребенок — не горе, а дар, счастье. Во многом в этом заслуга психолога фонда Галины Павловны Усачевой, которая не только согласилась поработать с моим сыном, хотя до этого от нас отказались многие специалисты, так как мальчик практически не разговаривает, но и мне оказала неоценимую психологическую помощь, — делится женщина.

Она признается: даже телефонное общение с сотрудниками фонда для нее как капля свежего воздуха. Друзья и знакомые не часто интересуются успехами мальчика. Это понятно. У каждого дела, заботы, хлопоты. А так хочется порой кому-то рассказать о его достижениях, например, о том, что Захар выучил новое слово.

И еще за время сотрудничества с фондом Олеся поняла: важно не только получать помощь, но и помогать другим. Вещи, из которых вырос Захар, полученные в дар или купленные самостоятельно, она отдает другим нуждающимся деткам. Инвалидная коляска, ортопедическая обувь, сшитая на заказ, средства реабилитации стоят не дешево, не каждая семья может себе это позволить.

— Можно, конечно, получить по программе фонда социального страхования или в рамках благотворительного марафона, но на это может уйти какое-то время. В случае с ДЦП важен каждый день, каждый час. Если бы мы своевременно не получили ходунки, даже не знаю, удалось бы нам добиться такого прогресса, — рассуждает мама мальчика.

К слову сказать, ходунки, о которых идет речь, стоят 12 тысяч рублей. Кому-то покажется сумма не столь и великой, но для семьи, воспитывающей особенного ребенка, где, как правило, работает только папа, это неподъемные деньги. Выходом стало создание пунктов проката технических средств реабилитации. В Алтайском крае таких точек 27, одна из них действует в Алтайской краевой клинической детской больнице (АККДБ). В рамках марафона «Поддержим ребенка» в этом году сюда поступило 10 специализированных ходунков для ребят с ДЦП. Их уже осваивает пятилетняя Лиза. Пока получается не очень хорошо, но мама девочки надеется, что это временные трудности. Малышка обязательно их освоит и сможет передвигаться самостоятельно. «Тогда мне не нужно будет постоянно ее поддерживать или носить на руках. Конечно, это большое облегчение», — говорит мама девочки Дарина.

Это не панацея, но большой прогресс

Представьте себе хоть на миг, что у вас скованно все тело. Вы не можете пошевелить ни рукой, ни ногой, каждое движение, которое раньше давалось легко, теперь требует огромного усилия воли и причиняет боль. Дети с ДЦП так живут изо дня в день.

В российской практике лечения этого заболевания с недавних пор успешно применяется так называемая ботулинотерапия. Если коротко, суть ее в том, что в спастическую мышцу вводится специальный препарат, который снимает напряжение. Ребенок может двигать ножками и ручками без судорог и боли.

— Конечно, ботулотоксин не панацея, действие препарата заканчивается через три-четыре месяца. Потом требуется повторное введение. Но это время можно и нужно использовать максимально эффективно. Пока мышцы расслаблены, важно развить те двигательные навыки, которые были утрачены в связи с болезнью. Деткам с тяжелой формой ДЦП препарат помогает снять спастику, боль от судорог, в результате которых нередко бывают даже переломы. Такая терапия не может привести к полному исцелению ребенка, но значительно облегчает жизнь ему и его близким, — рассказывает Анна Голенко, заведующая психоневрологическим отделением АККДБ.

Применять ботулотоксин в АККДБ стали только в этом году. Препарат не из дешевых. Одна ампула обходится от 12 до 18 тысяч рублей, в зависимости от дозировки. Благодаря марафону «Поддержим ребенка» удалось приобрести 50 флаконов на общую сумму 700 тысяч рублей. По словам Анны Голенко, полученные результаты превзошли ожидания.

— У нас есть возможность наблюдать динамику. Мы видим реальный прогресс в лечении. Например, недавно курс лечения и реабилитации проходила двухлетняя Катюша. Когда девочка поступила к нам, она с трудом ползала. Сегодня они с мамой приезжали на плановую консультацию. Катя зашла в мой кабинет ножками. И это не единичный пример. На днях звонили родители четырехлетней Алины, с восторгом рассказывали, что дочка, которая раньше во время зарядки в садике сидела в сторонке на стульчике, сейчас вместе с другими ребятишками бегает и прыгает. Такие результаты вдохновляют семью и нас, медиков. Мы признательны Алтайскому отделению Российского детского фонда и всем участникам марафона «Поддержим ребенка» за помощь, оказанную нашим маленьким пациентам, — отметила Анна Анатольевна.

Наталья Жмылева Председатель Алтайского краевого отделения Российского детского фонда:

— Марафон «Поддержим ребенка» не просто прижился, он стал брендом Алтайского края. Такой масштабной благотворительной акции для детей, страдающих различными формами заболевания и находящихся в трудной жизненной ситуации, нет в других регионах России. За время реализации проекта помощь получили более трех тысяч ребятишек. Год от года растет число благотворителей, сумма пожертвований. Откликаются банкиры, промышленники, сельхозпроизводители, предприниматели, бюджетники и просто жители края, которые вносят свой вклад в копилку добрых дел.

Справка: Марафон «Поддержим ребенка» стартовал в Алтайском крае в 2009 году. Благотворительная деятельность осуществляется в рамках соглашения между региональным правительством и Российским детским фондом. Средства аккумулируются на счету фонда и распределяются под контролем Общественного попечительского совета. С начала старта марафона поступило свыше 85 млн рублей. В этом году уже собрано более 7 млн рублей.

Цифра: В Алтайском крае зарегистрировано 2 135 детей с диагнозом детский церебральный паралич. 84% имеют инвалидность.