Первая реакция на словосочетание «детский хоспис» всегда созвучна фразам «это несправедливо» и «очень грустно». Многие люди закрывают свое сознание от того факта, что на свете (и прямо рядом с нами) есть неизлечимо больные дети. Мы сетуем на плохую погоду, самодурство начальников и неважный внешний вид, даже впадаем в сезонные депрессии. А у людей, чьему ребенку ставят безнадежный диагноз и называют сроки ухода из жизни, остается одна забота: обеспечить безболезненные достойные последние дни. Это очень непросто: беда встает между семьей и всем остальным миром глухой стеной. Но есть отдушины – хосписы, где можно получить помощь, выговориться, немножко отвлечься от ужасных перспектив. Детские паллиативные отделения (в переводе с латыни «паллиатив» – покров, дающий временное облегчение) есть в Москве, Санкт-Петербурге, Воронеже и Казани. В Чебоксарах такое медицинское учреждение работает с января этого года. Два врача, пять медсестер и четыре санитарки. Изначально было две палаты, теперь их уже четыре. Каждая квартирного типа: с холодильником, микроволновкой, телевизором, ванной и туалетом. Для пациента есть специальная регулируемая функциональная кровать, для сопровождающего – диван. По всей республике около ста детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Пациент находится в отделении столько, сколько нужно для улучшения состояния, проведения необходимого обследования, а в некоторых случаях – и до неотвратимого летального исхода. Проводится выездная работа с пациентами на дому, в том числе и в районах республики. Выезжают врач и медицинская сестра, которые осматривают ребенка, проводят лечение, медицинские процедуры, перевязки, забор анализов и многое другое. Никите сейчас 13 лет. До шести лет его организм развивался нормально, а потом обнаружилось очень редкое заболевание – торсионная дистония. Последние годы мальчик не встает с кровати, дышит и кормится «через трубки». Общается только глазами, хотя хорошо слышит и понимает. В прошлом году окончил программу седьмого класса, а с этого года уже не может учиться. «Здесь нас учат, как ухаживать за детьми, – рассказала мама Никиты Татьяна. – Я теперь могу дома сама оказывать сыну необходимую помощь. Раньше мы ездили на лечение в Москву, теперь периодически лежим в этом отделении. Здесь есть все условия». «Работа в паллиативном отделении имеет определенные сложности, связанные с неизлечимостью наших маленьких пациентов, – рассказал заведующий отделением Олег Иванов. – Со временем у врачей и медсестер возникает синдром «эмоционального выгорания» из-за большой психологической нагрузки. Значительную помощь в лечении и уходе оказывают родители, в основном мамы – они настоящие героини. Хочется сказать большое спасибо волонтерам: они помогают ухаживать за пациентами, организовывают выезд детей на выставки, выводят их на прогулки в колясках. Художница-волонтер оформила великолепными рисунками стены палат, чтобы улучшить настроение пациентов. Сейчас подключились студенты художественно-графического отделения Чувашского педуниверситета: вместе со своими преподавателями разрисовывают стены холла и коридоров различными волшебными персонажами. Есть и те, кто помогает нам финансово и материально. Так появились в отделении сухой бассейн, аквариум и диван для холла, коврики-пазлы, спутниковое телевидение. Одна из чебоксарских радиостанций уже дважды проводила благотворительный марафон, собирая средства для нашего отделения. В решении наших проблем участвует и Чувашское отделение Российского детского фонда. Священники приходят для последнего причастия, стараются быть с уходящими в их последние минуты». Если человека нельзя вылечить – это не значит, что ему нельзя помочь. Эта фраза стала лозунгом всех, кто работает здесь: создать спокойную, уютную атмосферу перед уходом человека из жизни очень важно. Наездившиеся с ребенком по больницам родители часто находятся в отчаянии, ставят на себе клеймо безнадежных неудачников, не видят никаких перспектив. Эти настроения лишь усугубляют страдания детей, поэтому работа с родителями не менее важна, чем облегчение самочувствия маленьких пациентов. У персонала много забот: хорошо бы открыть еще палаты с полным оборудованием. Очень нужна специальная машина для выездной бригады паллиативной помощи с целью оказания помощи на дому, в том числе и в районах республики. Есть мечта организовать и оборудовать сенсорную комнату, что также позволит улучшить самочувствие пациентов. На все это нужны дополнительные средства. Отделение паллиативной медицинской помощи бюджетное, поэтому основные надежды на спонсоров. Хорошо, что неравнодушных людей у нас много.
Опубликовано 22.11.2013 в газете Советская Чувашия
