Для 118 ребятишек уже приобретен годовой запас специального безглютенового питания, а для 19 – составлена заявка на этот год. В этом году впервые в краевом благотворительном марафоне «Поддержим ребенка» принимают участие дети с целиакией. У ребятишек с таким диагнозом – стойкая непереносимость белка злаков глютена. Им нельзя есть самые обычные продукты: хлеб, печенье, манную кашу, всё, в чем есть пшеничная мука, ячмень, овес, рожь, даже в небольших количествах. При целиакии жизненно важно придерживаться строгой диеты.
Галина Боровинская, мама Насти, рассказывает, что это заболевание дает о себе знать в первые месяцы жизни: «В три месяца нам показалось, что у Насти режутся зубы. Дали ей сушку, и с тех пор появились проблемы. Она стала медленнее прибавлять в весе: сначала 500 грамм в месяц, потом 400, а с 11 до 12 месяцев вообще всего 60 грамм набрала. В год Настя весила восемь с половиной килограммов, как полугодовалый ребенок. Она не спала ночами, кричала – видимо, животик так болел, что спать не могла. Нам повезло - попался грамотный гастроэнтеролог, который, посмотрев карточку, прибавки к весу, анализ крови, практически сразу заподозрил целиакию. Поставили диагноз, перешли на диету. Через две недели Настя стала спать и есть».
Если продукты с глютеном есть нельзя – что же остается в меню? Картофельное пюре, перечисляет Галина Юрьевна, рисовая, гречневая, кукурузная каша, фрукты, овощи. Мясо – только не полуфабрикаты, в купленном фарше может быть хлеб или манка. Хлеб, печенье, макароны из специальной безглютеновой муки приходится покупать в аптеке. Стоят такие продукты недешево. «Мы переживали не столько из-за цены, сколько из-за того, что купить спецпитание было сложно, – вспоминает Галина Боровинская. – Семь лет назад даже в Барнаул его завозили раз в две-три недели, и в день привоза можно было прийти к пустым полкам. Сейчас тоже бывают перебои с поставками, но стало полегче».
Благодаря марафону «Поддержим ребенка» 118 семей, в которых растут дети с целиакией, могут до конца года не беспокоиться, чем накормить ребятишек: для них закупили годовой запас безглютеновых продуктов. Из фонда марафона на это направлено 1 млн. 150 тыс. рублей, сообщают в Главалтайсоцзащите.
«В апреле была сформирована дополнительная заявка на спецпитание для 19 детей, которые не попали в первую партию, – говорит председатель краевого отделения Российского детского фонда Раиса Федорова. – Заявка рассмотрена Общественным попечительским советом марафона, по ней принято положительное решение, так что вскоре еще 19 семей в Алтайском крае будут обеспечены безглютеновыми продуктами».
На вопрос, насколько необходима такая помощь, родители в один голос отвечают – большое спасибо марафону.
«Мы получили макароны, у Насти это любимая еда – раньше редко их покупали, потому что дорого, пачка 300 грамм стоит 80 рублей, – рассказывает Галина Боровинская. – Сейчас практически не ходим в аптеку за печеньем – есть мука, можно испечь дома. Это гораздо дешевле, да и получается больше, выпечки хватает на день, два. Настя аллергик, ей нельзя сахар, конфеты. Единственная радость – печеньки, которые мама испекла на фруктозе. Если этого нет, она на неопределенное время остается без еды, пока находится в школе, в гостях».
На вопрос, как девочка переносит такую строгую диету, мама отвечает – нормально, тем более, что у нее много друзей с таким же диагнозом из общественной организации - Алтайского центра по целиакии. Она знает, что не одна. А в остальном, кроме диеты, Настя такой же ребенок, как ее сверстники, – перешла во второй класс, из уроков любит физкультуру, рисование и чтение. Читать научилась еще до школы, любимая книжка – «Маугли». Активная, общительная, она везде находит себе друзей, и в школе, и на детской площадке. Вместе с подругой Полиной занимается в детской школе искусств, девочки поют и участвуют в концертах.
После Олимпиады у Насти появилась мечта – стать фигуристкой, ей очень понравилось, как выступала Юлия Липницкая, и захотелось научиться так же красиво кататься, а коньки мама с папой ей уже купили.
Опубликовано 28.05.2014 на портале Официальный сайт Алтайского края
