Редкие детские заболевания – ювенильный ревматоидный артрит и фенилкетонурия – стали бедой для 90 семей Волгоградской области. Общество и благотворители должны уделять им больше внимания, говорилось в Детском фонде на встрече врачей, чиновников регионального минздрава, журналистов и родительского актива.
21 ребенок из Волгограда, Волжского, Михайловского, Камышинского, Октябрьского, Фроловского, Котельниковского районов страдает ревматоидным артритом. При этом заболевании по неизвестным причинам иммунная система организма дает сбой.
Главной мишенью недуга становятся суставы. Они опухают, болят. Если таким детям вовремя не поставить диагноз, не начать их лечить, их ждет инвалидная коляска. Без эффективной лекарственной помощи им становится трудно двигаться, играть, даже держать ложку или карандаш. Такая болезнь – тяжкое бремя для самого страдальца, для всей его семьи.
Сейчас появились новые препараты, созданные на основе генной инженерии, специально для лечения ревматоидного артрита. Применение генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП) принципиально меняет ход болезни, останавливает ее развитие. Их использование позволяет реабилитировать детей. Но все они очень дорогие. Принимать их надо постоянно, чтобы болезнь не вернулась, и стоимость их намного превышает возможности родительских кошельков.
К счастью, в 2011 году вопрос обеспечения этих детей лекарственной помощью был взят на контроль облздравкомитетом администрации Волгоградской области. Надеемся, минздрав и правительство региона и в дальнейшем продолжат это благое начинание.
– Но общество до сих пор оставалось как бы в стороне от этих семей, у которых множество социальных и психологических проблем, – отмечает председатель Волгоградского отделения Российского Детского фонда Раиса Скрынникова. – Общая беда сплотила родителей, которые борются за здоровье детей. Материальное положение этих семей далеко не блестящее. Мать, чье внимание постоянно приковано к ребенку, как правило, теряет работу. В большинстве дети находятся на домашнем обучении и лишены самых обычных контактов со сверстниками, полноценного досуга. Мы в Детском фонде проводим столько интересных конкурсов, праздников, тематических мероприятий, туда мы ребят обязательно пригласим. Материальная помощь, продукты им также необходимы, и наш фонд уже ищет для них спонсоров.
Как рассказала Раиса Скрынникова, в Детский фонд переданы сведения о 67 ребятах с врожденным наследственным заболеванием фенилкетонурией. Если с первых дней жизни не распознать его и не посадить ребенка на жесткую безбелковую диету, то это оборачивается серьезнейшими осложнениями. Кушать можно только овощи (не все), фрукты и аминокислотные смеси. Им необходимо постоянно приобретать специальные продукты – заменители муки, яиц, макарон, молока, риса. Это их лекарство, которое должно поступать без малейших сбоев. А стоимость лишь одной 150-500-граммовой, 200-милилитровой упаковки спецпитания доходит до 250-300 рублей!
– Сейчас мы ищем и закрепляем за семьями спонсоров, которые могли бы оплачивать заменители белка, – пояснила председатель Волгоградского отделения Российского Детского фонда. – Нужно вести разъяснительную работу, скажем, по образу и подобию школы питания, как это делается для больных диабетом. Верю, прочитав эту статью, люди не останутся равнодушными к информации и обратятся со своими инициативами в Детский фонд, который берет под крыло семьи детей с редкими заболеваниями. Телефон для контактов 23-90-42.
Источник: http://vpravda.ru/index.php?option=com_k2&id=5576&view=item
