|
Обрели надежду
Захару
восемь с половиной лет. Диагноз — детский церебральный паралич (ДЦП),
сопутствующее заболевание — эпилепсия. Когда он появился на свет, врачи не
давали утешительных прогнозов. Шансы, что мальчик сможет самостоятельно
сидеть, стоять, а уж тем более ходить, казались нулевыми. А недавно Захар
пошел! Пусть пока не сам, а при поддержке специальных ходунков, но уверенно,
с гордо понятой головой. Такой подарок семья получила благодаря проекту
«Поддержим ребенка».
В
Алтайское отделение Российского детского фонда мама мальчика впервые
обратилась два года назад. Она помнит, как было сложно переступить через
принципы и комплексы, чтобы попросить помощи. Гордая, сильная, Олеся привыкла
самостоятельно справляться со всеми трудностями, полагаться только на себя и
мужа. От советов друзей, предлагавших сходить в благотворительный фонд,
только отмахивалась: «Больных детей не сотни — тысячи. Разве всем можно
помочь?» А когда у мужа стали задерживать заработную плату на работе и
ситуация стала уж вовсе критической, отбросив сомнения, пришла в Алтайское
отделение Российского детского фонта, и, как оказалось, не зря.
— Шла и
думала: «Что я теряю?» Откажут — развернусь и уйду. Но в фонде меня приняли
доброжелательно, и необходимую помощь мы получили очень быстро, — вспоминает
она.
Жизнь мам
особенных деток, как правило, замкнута в кругу семейных проблем. Ежедневно,
ежечасно, ежеминутно они заняты тем, что ухаживают за больным ребенком. А
порой хочется просто выговориться, поделиться наболевшим или с кем-то вместе
порадоваться. У Олеси не так давно умерла мама, которая была главным
помощником и соратником в борьбе с недугом сына. Она не знает, как бы
пережила эту потерю, если бы не поддержка фонда.
— Мы
познакомились с замечательными людьми, которые протянули нам руку помощи. Не
только материальной, но и моральной. Нас научили принимать ребенка таким,
какой он есть. Мы поняли, что Захар дан нам не в наказание. Особенный ребенок
— не горе, а дар, счастье. Во многом в этом заслуга психолога фонда Галины
Павловны Усачевой, которая не только согласилась поработать с моим сыном,
хотя до этого от нас отказались многие специалисты, так как мальчик
практически не разговаривает, но и мне оказала неоценимую психологическую
помощь, — делится женщина.
Она
признается: даже телефонное общение с сотрудниками фонда для нее как капля
свежего воздуха. Друзья и знакомые не часто интересуются успехами мальчика.
Это понятно. У каждого дела, заботы, хлопоты. А так хочется порой кому-то
рассказать о его достижениях, например, о том, что Захар выучил новое слово.
И еще за
время сотрудничества с фондом Олеся поняла: важно не только получать помощь,
но и помогать другим. Вещи, из которых вырос Захар, полученные в дар или
купленные самостоятельно, она отдает другим нуждающимся деткам. Инвалидная
коляска, ортопедическая обувь, сшитая на заказ, средства реабилитации стоят
не дешево, не каждая семья может себе это позволить.
— Можно,
конечно, получить по программе фонда социального страхования или в рамках
благотворительного марафона, но на это может уйти какое-то время. В случае с
ДЦП важен каждый день, каждый час. Если бы мы своевременно не получили
ходунки, даже не знаю, удалось бы нам добиться такого прогресса, — рассуждает
мама мальчика.
К слову
сказать, ходунки, о которых идет речь, стоят 12 тысяч рублей. Кому-то
покажется сумма не столь и великой, но для семьи, воспитывающей особенного
ребенка, где, как правило, работает только папа, это неподъемные деньги.
Выходом стало создание пунктов проката технических средств реабилитации. В
Алтайском крае таких точек 27, одна из них действует в Алтайской краевой
клинической детской больнице (АККДБ). В рамках марафона «Поддержим ребенка» в
этом году сюда поступило 10 специализированных ходунков для ребят с ДЦП. Их
уже осваивает пятилетняя Лиза. Пока получается не очень хорошо, но мама
девочки надеется, что это временные трудности. Малышка обязательно их освоит
и сможет передвигаться самостоятельно. «Тогда мне не нужно будет постоянно ее
поддерживать или носить на руках. Конечно, это большое облегчение», — говорит
мама девочки Дарина.
Это не панацея, но большой прогресс
Представьте
себе хоть на миг, что у вас скованно все тело. Вы не можете пошевелить ни рукой,
ни ногой, каждое движение, которое раньше давалось легко, теперь требует
огромного усилия воли и причиняет боль. Дети с ДЦП так живут изо дня в день.
В
российской практике лечения этого заболевания с недавних пор успешно
применяется так называемая ботулинотерапия. Если коротко, суть ее в том, что
в спастическую мышцу вводится специальный препарат, который снимает
напряжение. Ребенок может двигать ножками и ручками без судорог и боли.
— Конечно,
ботулотоксин не панацея, действие препарата заканчивается через три-четыре
месяца. Потом требуется повторное введение. Но это время можно и нужно
использовать максимально эффективно. Пока мышцы расслаблены, важно развить те
двигательные навыки, которые были утрачены в связи с болезнью. Деткам с
тяжелой формой ДЦП препарат помогает снять спастику, боль от судорог, в
результате которых нередко бывают даже переломы. Такая терапия не может
привести к полному исцелению ребенка, но значительно облегчает жизнь ему и
его близким, — рассказывает Анна Голенко, заведующая психоневрологическим
отделением АККДБ.
Применять
ботулотоксин в АККДБ стали только в этом году. Препарат не из дешевых. Одна
ампула обходится от 12 до 18 тысяч рублей, в зависимости от дозировки.
Благодаря марафону «Поддержим ребенка» удалось приобрести 50 флаконов на
общую сумму 700 тысяч рублей. По словам Анны Голенко, полученные результаты
превзошли ожидания.
— У нас
есть возможность наблюдать динамику. Мы видим реальный прогресс в лечении.
Например, недавно курс лечения и реабилитации проходила двухлетняя Катюша.
Когда девочка поступила к нам, она с трудом ползала. Сегодня они с мамой
приезжали на плановую консультацию. Катя зашла в мой кабинет ножками. И это
не единичный пример. На днях звонили родители четырехлетней Алины, с
восторгом рассказывали, что дочка, которая раньше во время зарядки в садике
сидела в сторонке на стульчике, сейчас вместе с другими ребятишками бегает и
прыгает. Такие результаты вдохновляют семью и нас, медиков. Мы признательны
Алтайскому отделению Российского детского фонда и всем участникам марафона
«Поддержим ребенка» за помощь, оказанную нашим маленьким пациентам, —
отметила Анна Анатольевна.
Наталья
Жмылева Председатель Алтайского краевого отделения Российского детского фонда:
— Марафон
«Поддержим ребенка» не просто прижился, он стал брендом Алтайского края.
Такой масштабной благотворительной акции для детей, страдающих различными
формами заболевания и находящихся в трудной жизненной ситуации, нет в других
регионах России. За время реализации проекта помощь получили более трех тысяч
ребятишек. Год от года растет число благотворителей, сумма пожертвований.
Откликаются банкиры, промышленники, сельхозпроизводители, предприниматели,
бюджетники и просто жители края, которые вносят свой вклад в копилку добрых
дел.
Справка: Марафон «Поддержим ребенка»
стартовал в Алтайском крае в 2009 году. Благотворительная деятельность
осуществляется в рамках соглашения между региональным правительством и
Российским детским фондом. Средства аккумулируются на счету фонда и
распределяются под контролем Общественного попечительского совета. С начала
старта марафона поступило свыше 85 млн рублей. В этом году уже собрано более
7 млн рублей.
Цифра: В Алтайском крае
зарегистрировано 2 135 детей с диагнозом детский церебральный паралич. 84%
имеют инвалидность.
|
