Говорят, что сахарный диабет – это не болезнь, а образ жизни. Может, и так, только мама маленькой Леры Чевычеловой с таким подходом не согласна. Как же так, если терапия нужна не просто для поддержания состояния, а жизненно необходима? Да и надобность несколько раз в день колоть маленькие пальчики, чтобы измерить уровень сахара в крови, согласитесь, приравнять просто к особому образу жизни сложно.
Валерия Чевычелова родилась самым обыкновенным ребенком. Мама с папой нарадоваться не могли на теперь уже двух растущих дочерей. В год, как и положено, родители сводили Леру на плановое обследование, убедились, что все в порядке. Буквально через полгода мама заметила, что дочка начала много пить. Анализ крови показал очень высокий уровень сахара, с которым девочку и госпитализировали в краевую детскую больницу. Лере был поставлен диагноз «впервые выявленный инсулинозависимый диабет первого типа». Жизнь всей семьи круто изменилась.
– Когда заболевание обнаружили, мы испытали шок. Дело даже не в самом диагнозе. Прежде всего волновало то, что мы постоянно семь раз в день кололи уколы. Кроме того, необходимо часто мониторить уровень сахара в крови, а для этого прокалывать пальчики. А ведь в годик площадь подушечек на пальцах, как и площадь животика, в который ставятся эти уколы, очень маленькая. Сахар в крови измеряли по десять раз в день и больше. То есть за день прокалывали каждый пальчик, бывало, и дважды, – рассказывает мама Леры Наталья Чевычелова.
Родители стали опасаться проблем с развитием моторики и огрубения кожи. Они узнали, что существуют специальные помпы, которые облегчают жизнь ребятишкам с сахарным диабетом. Леру были готовы принять по квоте в московском эндокринологическом центре, но так вышло, что родители на тот момент оказались материально не готовы к поездке. В семье работает мама, а папа, поскольку он очень хорошо ладит с дочкой и может создать ей нормальные условия для жизни, занимается девочкой. Тогда они и обратились за помощью в Алтайское краевое отделение Российского детского фонда. Дело в том, что до Москвы добираться нужно было именно самолетом.
Те, кто путешествовал в поезде с маленькими детьми, знают, что такая поездка обычно сопряжена с большими трудностями. Дети не хотят сидеть на полках, бегают, ползают. Довольно проблемное занятие – обеспечить их в пути нормальным питанием. В случае с маленьким ребенком-диабетиком несколько дней в поезде представить практически невозможно. Во-первых, многократно возрастает важность нормального, сбалансированного питания; во-вторых, создать элементарные санитарные условия для измерения уровня сахара в крови и уколов с инсулином нереально.
– Разных фондов много. И в нашей стране, и за рубежом, но куда бежать? О существовании губернаторского марафона «Поддержим ребенка!» нам рассказала руководитель общественной организации людей с диабетом Ольга Одожий. Она же и посоветовала обратиться в Алтайское отделение Российского детского фонда. Нас поняли и помогли – оплатили перелет в Москву и обратно нашего папы, Лера в силу возраста летела бесплатно. Теперь у дочери есть помпа, – говорит Наталья.
Конечно, полностью от уколов девочка не избавилась. Однако против семи уколов в день теперь у нее осталась необходимость перекалывать специальную иголочку – канюлю – раз в три дня. А вот пальчики пока по-прежнему страдают – для измерения сахара в крови в аналогичном режиме нужен отдельный прибор. Со временем родители собираются приобрести девочке и его.
К небольшой коробочке размером с пейджер, которая всегда с собой, Валерия привыкла очень быстро. Она крепится у малышки между лопатками. Мама смеется:
– Когда мы переодеваемся, она напоминает: «Помпу надень!»
Известно, что расходные материалы на помпу обходятся гораздо дороже, чем при использовании шприц-ручек. Однако при помощи марафона «Поддержим ребенка!» Чевычеловы, как и многие другие семьи, столкнувшиеся с этой же ситуацией, получают помощь. Речь идет не о денежном эквиваленте, а непосредственно о расходниках, которые закупаются специально для ребятишек-диабетиков, получающих инсулин через помпу.
– Финансовая помощь, конечно, очень важна, ведь болезни не выбирают, к кому прицепиться. Дети болеют из разных социальных слоев. А эти деньги кому-то облегчают, а кому-то вообще помогают спасти жизнь. К примеру, есть заболевание – целиакия. Там ребенку нужно специализированное питание, которое стоит огромных денег. Самостоятельно это вытянуть практически невозможно. А фонд приходит на помощь. Кроме финансовой помощи мамам, которые сталкиваются с серьезными заболеваниями у детей, требуется моральная поддержка. Я ее получила. Это как раз тот случай, когда люди, которые работают в краевом отделении Российского детского фонда, находятся на своем месте. Они переживают за каждого, поддерживают мам, держат постоянно с ними связь. Но самое главное, они привлекают внимание к нашим проблемам. Ведь на начальном этапе мы даже не знаем, куда нужно обращаться или у кого просто спросить совета. Оказывается, ребятишек с серьезными проблемами здоровья очень много.
Теперь Наталья и сама по возможности старается перечислить какие-то суммы на счет марафона: «Нам помогли, мы тоже стараемся». Конечно, 100 или 200 рублей не такие уж большие суммы. Однако, как говорит мама Леры, если хотя бы сто человек откликнутся – результат будет. А значит, это нужно делать.
Опубликовано 31.10.2016 на сайте газеты Алтайская правда
