- Это у нас опора для стояния, чтобы Степа чувствовал опору в ногах, всё равно не расслаблялся, мы каждый день примерно по часу, по два иногда, ставим его, он стоит самостоятельно.
При одном виде тренажера у Стёпы возникают не самые положительные эмоции, и это не единственная неприятная процедура, которую нужно терпеть ежедневно. У мальчика - редкое заболевание - спинальная мышечная атрофия первого типа, но у него есть возможность полностью излечиться. Всего лишь один укол препарата "Золгенсма" поможет Стёпе стать здоровым.
АНАСТАСИЯ ЗАПЛАТКИНА, МАМА СТЕПЫ:«И как только мы об этом узнали, мы сразу начали искать всевозможные варианты, чтобы нам выставили счет, так как лекарство очень-очень дорогое, нам его ни в коем случае не оплатить самостоятельно, и мы связались с клиникой в США, которая запросила у нас документы, анализы, состояние ребёнка, видео, как он себя чувствует, как он себя ведёт, вот мы всё это отправили. И спустя какое-то время, как они только ознакомились со всем этим, они нам выставили счет на этот препарат».
2 миллиона 234 тысячи долларов. Такова цена полноценной жизни для Стёпы. Сбор очень срочный, так как вколоть препарат ребёнку нужно до того момента, когда его масса тела превысит 13 с половиной килограммов. Сейчас он весит уже 12.
ВАЛЕНТИНА ИВАНОВА, ПРЕДСЕДАТЕЛЬ КИРОВСКОГО ОТДЕЛЕНИЯ "РОССИЙСКИЙ ДЕТСКИЙ ФОНД":«Конечно, лечение дорогое, мы, прежде чем принимать на себя такую обязанность по сбору пожертвований, мы естественно запросили выписки из истории болезни, и мальчик обследован во всех клиниках и областной клинической больницы, и московских центров».
Ну а пока состояние Стёпы поддерживает лечение препаратом "Спинраза", его нужно вкалывать раз в 4 месяца в течение всей жизни. Лекарство несовершенно. Да и стоит одна инъекция около 8 миллионов рублей.
АНАСТАСИЯ ЗАПЛАТКИНА, МАМА СТЕПЫ:
«Она не вылечивает, Спинраза. Вот сейчас у Степки начинает деформироваться грудная клетка, так как она, Спинраза, не влияет на развитие грудной клетки, дыхательных путей, на глотательные функции она тоже не влияет, то есть у нас в дальнейшем могут возникнуть проблемы с дыханием, с глотанием, он не сможет самостоятельно кушать».
Ещё до того, как родители Стёпы узнали, что он болен, они купили ему велосипед на вырост. 11 января ребёнку будет уже 3 года - самая пора осваивать агрегат. Полноценно жить и двигаться мальчик сможет только после укола препаратом "Золгенсма". Чтобы помочь Степе Заплаткину, нужно отправить sms-сообщение на номер 3434. В нем нужно написать следующее: «Платеж (пробел) Дело (пробел) сумму (которую вы хотите перечислить)». Перечисляя деньги, не забудьте указать, что это "Для Степана". Средства можно передать через областное отделение российского детского фонда по адресу г. Киров, ул. Труда 57.
https://www.gtrk-vyatka.ru/vesti/society/56171-dvuhletnemu-stepe-zaplatkinu-trebuetsja-pomosch-nerav...