Представители Воронежского отделения РДФ стали участниками совещания по совершенствованию медицинской помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями

Представители Воронежского областного отделения Российского детского фонда стали участниками совещания по совершенствованию медицинской помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, повышению лекарственной доступности для «редких» пациентов и работе медико-генетической службы России. Эта поддержка оказывается через созданный Президентом России Фонд «Круг добра». Заседание прошло 10 февраля в Малом зале Воронежской областной Думы. Воронежская область приняла эстафету у Чеченской Республики, где прошло первое подобное региональное заседание.

На совещании присутствовали представители тематических некоммерческих организаций, воронежский департамента здравоохранения, эксперты-медики Москвы, Воронежа, Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.

Организаторами проекта и модераторами совещаний выступили АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких»» и АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией».
Заместитель председателя Воронежского отделения Ангелина Севергина:
- У нас в регионе очень сильное объединение гражданского сообщества. С гордостью рассказываю всегда, что Российский детский фонд и  Фонд «Стеша», которым руководит Марина Булгакова, тесно сотрудничает по  такому редкому для благотворительности направлению как помощь детям с орфанными заболеваниями. Эта дружба не случайна: коллеги полностью разделяют нашу стратегию в том, что мало оказать разовую, симптоматическую помощь, нужно максимально участвовать в формировании алгоритмов выявления проблем в социальной сфере и вопросах здравоохранения, улучшать качество жизни семей, где появляется малыш с заболеванием, повышать доступность необходимых медицинских и социальных услуг. Мы очень ценим возможность взаимодействовать с флагманами в теме детского здоровья – фондом «Круг добра». И здорово, что спектр заболеваний, при которых фонд может оказывать поддержку, постоянно расширяется.
Для информации:
Фонд «Круг добра» — госфонд, создан Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Цель Фонда — реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации. У Фонда – более 5 тысяч подопечных по перечню из 61 заболевания.