К нам обратилась мама Сергея Журавлева. Ее сын страдает синдромом Йохансона-Близзарда, который представляет собой совокупность врожденной ферментативной недостаточности поджелудочной железы и печени, порок развития слезоотводящих путей, наличие сквозной расщелины верхней губы и неба. Это одно из наиболее редких заболеваний, в мировой практике описано не более 50ти случаев, в России – только два.
По тяжести состояния ребенка сотрудниками МНИИ «Педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий» было подобрано лечебное питание «Нутризон», которое необходимо ребенку по жизненным показаниям. По сути, мальчик может есть только его, потому что попытки хоть как-то расширить его пищевой рацион приводят к острым приступам панкреатита, требующего проведения реанимационных мероприятий. Сереже необходимы 30 банок сухого препарата в месяц. Цена одной банки составляет 279,50 рублей.
Принимая во внимание, что в бюджете департамента здравоохранения Костромской области, где родился Сережа, финансовые средства для приобретения этого питания заложены не были, а мама мальчика просто не в состоянии покупать сыну такую дорогую еду, Российский детский фонд оплатил 120 банок этого питания для Сережи из средств благотворителя В.М. Павлюченко.
